Haneen Story Part Tujuh – Sambung lagi ya manteman semua.. Terimakasih yang sudah membaca dari Haneen story part 1 sampai sekarang, Semoga cerita ini bermanfaat untuk banyak orang. Pada Haneen Story part ini aku tulis cerita paling singkat padat dan jelas diantara semua episode, tentang anak kami.
Baca juga : Pertanyaan yang sering ditanyakan tentang Haneen.
Daftar Isi
Menerima Ketentuan Tuhan.
Haneen Story kali ini bermula ketika Siang itu pulang dari rumah sakit kami langsung menuju penginapan. Saat itu yang kami rasakan adalah tidak tau apa yang harus kami lakukan setelah ini, kami tidak tau bagaimana kedepannya. Sedangkan kondisi anak kami saat itu badan nya lemah, kaki dan tangan nya kaku, matanya dengan tatapan kosong, tidak ada respon saat diajak bicara dan air liur selalu keluar dari mulutnya karena dia tidak bisa menelan air liur nya sendiri.
Ku letakan semua barang dan aku letakan anakku digendongan suamiku, aku keluar ke balkon dan aku tutup pintu. Aku berteriak kencang mengucapkan “Tuhan aku ikhlas ya Tuhan,, aku ikhlas ya Tuhan.. tolong aku ya Tuhan tolong aku.. aku ikhlas ya Tuhan”. Aku berteriak dan menangis sampai kaki tak bisa berdiri. Tidak tau apa lagi apa yang harus aku lakukan selain berdzikir pada Tuhan untuk menenangkan diri. Sampai rasanya semua beban terasa menguap dari diri ini, tiba – tiba terasa ringan diri ini untuk berdiri. Aku pun langsung mandi dan menyiram air sederas deras nya kekepalaku sambil menangis. Kemuadian aku gendong anakku, dan suamiku pun pergi ke balkon, entah apa yang dilakukannnya.
Kami sholat berdua memohon pertolongan Tuhan. Dan setelah itu kami merasa ringan sekali badan dan kepala. Kemudian kami katakan pada anak kami. “Kami ikhlas merawatmu karna Tuhan nak, jangan bersedih Tuhan pasti menolong kita”. Kami pun sadar hal pertama yang harus kami lakukan saat itu adalah “MAKAN”, suamiku bilang kita harus kuat mi. Kalau kita tidak makan nanti kita sakit, sedangkan anak kita sangat memerlukan kita”
Pulang Kebanjarmasin Memberitahu Keluarga
Kami pun berencana pulang ke Banjarmasin besok hari. Untuk memberi tahu apa yang terjadi pada anak kami pada kedua orang tua kami. Serta untuk mempersiapkan segala keperluan untuk tinggal di kota surabaya agar lebih mudah dalam menjalani berbagai tindakan untuk anak kami.
Malam hari itu aku langsung membeli buku dan pulpen, untuk mencatat segala apa yang dikatakan oleh dokter tadi siang. Karna aku sadar memori ingatan ku yang terbatas sehingga aku harus mencatat segala perkataan dokter yang aku ingat. Agar aku dapat menyampaikan hal yang sama pada orang tua dan keluarga di Banjarmasin. Kebiasaan mencatat perkataan dokter dan segala informasi yang aku terima tersebut aku lakukan terus menerus. Sampai sekarang setiap kali pulang dari konsul ke dokter spesialis. Bahkan setiap kali pulang terapi baik itu fisio, okupasi maupun wicara, aku selalu catat hal – hal penting yang disampaikan oleh terapisnya. Terkadang aku bawa kamera untuk mendokumentasikan proses terapi, dan sedikit belajar cara melakukan terapinya. Agar di rumah aku dapat mengulangi apa yang dilakukan terapis di rumah.
Kemudian, aku cari di Internet berbagai istilah medis yang tidak aku ketahui dan aku cari jurnal kedokteran tentang diagnosa – diagnosa yang terjadi pada anakku. Aku buka semua berkas hasil pemeriksaan anak kami, aku baca setiap kesimpulan dan tulisan diagnosis hasil pemeriksaan terhadap anakku. Sampai tengah malam aku belajar dan berusaha membaca beberapa jurnal kedokteran yang berhubungan dengan diagnosa anakku. Saat itu hancur sekali hatiku, mengetahui kondisi yang sebenarnya. Tapi aku dan suamiku yakin semuanya pasti akan membaik, karna Tuhan akan selalu menolong kami. Dan ditengah malam itu kami mulai menyusun rencana dan berbagai pilihan untuk memberikan segala perawatan terbaik untuk anak kami.
Support Sistem Kami
Ketika berada di Banjarmasin, kami ceritakan kondisi anak kami. Pada kedua orang tua ku dan juga kedua orang tua suamiku, pada keluarga lainnya dan juga pada teman – teman ku di komunitas. Hingga hari ini Aku sangat bersyukur karna orang tua kami menerima kondisi tersebut dan memberikan support paling besar untuk kami. Juga kami pun sangat bersyukur memiliki keluarga terdekat dan teman – teman yang memberikan dukungan dan semangat untukku dan suamiku. Jika tanpa pertolongan Tuhan dan semua orang sekitar kami yang memberikan dukungan dan doa, kiranya kami sangatlah rapuh dan lemah.
Rangkaian Pengobatan Di Surabaya
Waktu pun berjalan, terus berjalan. Singkatnya Selama tinggal di surabaya tindakan pertama yang diberikan kepada anak kami adalah Terapi ACTH (Adreno Corticotropic Hormon). Yang dilakukan secara bertahap selama beberapa bulan. Terapi ini dilakukan untuk menghentikan Infantile Spasme yang terjadi di otak anak kami. Jika infantile spasme tersebut tidak dihentikan, maka segala terapi dan pengobatan untuk meperbaiki otaknya tidak dapat berhasil, bahkan akan lebih memperburuk keadaan. Dan kami bersyukur beberapa bulan kemudian hasil EEG anak kami bersih dari Infantile spasme, aku menangis syukur pada Tuhan, bahagiaa sekali rasanya saat itu.
Selanjutnya setelah infantile spasme nya berhenti. Anak kami diberikan tiga macam terapi rutin yang aku sebut “anakku sekolah”, yaitu fisioterapi, okupasiterapi dan juga terapi wicara. Terapi ini sebelumnya juga telah diberikan sejak usianya 4,5 bulan. Namun, dulu tidak ada memiliki kemajuan perkembangan dikarenakan ternyata terjadi infantile spasme.
Selain itu setelah spasme infantile nya berhenti anak kami juga mendapatkan terapi Steam Cell, untuk merangsang perkembangan otak nya. Dikarenakan pada anak kami kelainan otaknya sangat parah dan tidak cukup jika hanya diberikan terapi dari luar saja. Sehingga harus diberikan terapi langsung yang fokus ke dalam otaknya agar anak kami mendapatkan kualitas hidup yang lebih baik lagi. Setelah diberikan steam cell ini kami sangat bersyukur alhamdulillah dengan izin Tuhan dan kuasa Tuhan rambut anak kami yang dulu tidak tumbuh mulai tumbuh, gigi anak kami yang tidak tumbuh akhirnya mulai tumbuh diusia sekitar 18 bulan. Leher anak kami pun mulai tegak dan dia bisa duduk dan bermain di kursi makan nya. Diusianya yang ke dua tahun anak kami pun mulai bisa makan melalui mulut nya, badan nya mulai berisi serta tangan dan kakinya yang tidak spastik lagi.
Kepanikan Dipagi Hari
Hingga tibalah hari itu, ketika anak kami berusia 2,6 tahun, hari itu hari yang tidak pernah aku inginkan sebelumnya. Saat itu, minggu pagi aku mengurus anakku seperti biasa hingga menyuapinya makan, setelah makan dia pun tidur. Akupun segera bersiap – siap untuk pergi karena ada rapat pagi itu. ternyata saat aku sudah siap keluar dari rumah, ternyata suamiku berteriak,
“mi.. mi… kenapa anak ni mi….”
Aku gendong anakku dari tangan suamiku, aku lihat saat itu badan anakku lemas tidak bergerak sama sekali, matanya terbuka tapi tak bergerak dan pupilnya pun tak terlihat, matanya kosong. Saat itu aku menangis sejadi – jadinya. Ku panggil berulang kali nama anakku sambil ku pukul – pukul badan nya, tapi tak ada respon sama sekali. Sambil menangis aku bilang kesuamiku dengan setengah teriak,
“pi… ugd pi… ugd pi… cepaattt pii…”
Pagi itu panik sekali kondisinya, tanpa ada angin dan hujan, Berasa seperti petir menggelegar tiba – tiba muncul pada kami. mulut ku tak henti – hentinya berdzikir dan memohon pertolongan Tuhan, aku terus menangis hingga jilbabku basah dengan air mata. Suamiku langsung mengeluarkan mobil dan kami langsung menuju ke UGD rumah sakit yang aku percaya kualitas penanganan UGD nya, yang syukurnya terbilang dekat dengan rumah kami.
ketika baru masuk kedalam mobil, badan anak kami kaku dan giginya menggigit, secara refleks langsung aku masukan jari tanganku kedalam mulutnya, dan akupun sadar kalau anakku saat itu kejang. Sampai di depan ugd aku langsung turun dari mobil dan berteriak, “bayi kejang,,,,” anakku langsung diberikan penanganan dengan kondisi saat sampai di UGD itu dia sudah tidak sadarkan diri, dan akupun terduduk menangis di lantai UGD . Saat itulah aku baru ingat tentang kejang akan datang diusia 2 – 5 tahun pada anak post west syndrome . Aku tidak menyangka secapat ini, belum sempat aku tau dan belajar cara menghadapinya.
Kembali Kepengaturan Awal
Setelah dirawat dan dilakukan EEG pada anak kami, ternyata benarlah, anak kami mengalami Lennox Gastaut Syndrome (LGS), yang terjadi pada manusia yang pernah mengalami West Syndrome pada saat bayi. Efek dari serangan LGS pertama itu adalah hilangnya beberapa kemampuan perkembangan pada anak kami. yang sebelumnya bisa menjadi tidak bisa, dan kaki tangan nya yang sudah bagus menjadi sedikit spastik lagi dan kemampuan menelannya yang sudah mulai bagus kembali tidak bisa menelan lagi.
Sekarang ini, Kami terus bersyukur karna sekarang kondisi semuanya semakin membaik dari hari ke hari, dan kami akan selalu menerima segala yang tuhan berikan, dan terus berusaha memberikan yang terbaik untuk anak kami, memberikan fisioterapi secara rutin, memenuhi kebutuhan nutrisi dan konsultasi Diet Keto, rutin kontrol ke dokter syaraf setiap bulannya, serta berbagai perawatan penunjang lain nya. Untuk memperbaiki kualitas hidup anak kami dengan harapan dia bisa mandiri semaksimal mampu dia. Haneen Story akan terus berlanjut seiring waktu berjalan.
Kami yakin janji Tuhan itu pasti.
Sudah baca cerita nya sejak Awal? Kalau belum baca mulai Haneen Story Part#Satu
MasyaaAllah Kak Putri. Terima kasih sudah menulis cerita ini. Saya seperti membayangkan semua kejadian dari awal hingga story part#7 ini. Semoga Haneen selalu sehat dan bisa mandiri seperti harapan kita semua aamiin InsyaaAllah.
Tulisan ini membuat saya belajar banyak hal. Sedikit mencolek saya yang kadang mengeluh. Astagfirullah.
Semoga Allah terus menguatkan Kak Putri dan suami. Dapat rezeki yang cukup untuk pengobatan Haneen aamiin.
Salam buat kakak Haneen dari Aurora
Aurora lebih muda umurnya ternyata hehe. Kak Putri lebih cepat nikah berarti kita sama Alhamdulillah hamil di usia 3 bulan nikab