Haneen Story Part#Enam – Hallo semua, pertama – tama aku mau mengucapkan terimakasih pada teman – teman yang membaca haneen story sejak part pertama hingga part ini. Terimakasih buat teman – teman semua yang terus memberikan support dan doa kuntuk kami, untuk haneen khususnya. Melalui DM instagram, Whatsapp dan bahkan ada teman lama yg tiba – tiba telpon emak haneen. Hari ini mumpung rajin, emak haneen menulis lagi lanjutan tentang haneen story. Cerita part ini aku pikir part yang paling rinci aku ceritakan diantara part lain nya, karna ini inti dari jawaban atas pertanyaan yang sering teman – teman dan semua orang katakan padaku, yaitu “sakit apa haneen? Kenapa haneen?”
Buat kalian yang penasaran dengan jawaban nya, silahkan baca haneen story part kali ini. Terimakasih. Salam sayang dari emak haneen.
Baca juga : Pertanyaan yang sering ditanyakan tentang Haneen.
Daftar Isi
Berita Bahagia
Haneen Story kali ini dimulai saat pagi itu Dokter memulai pembicaraaan dengan berbagai berita positif tentang haneen. Hasil pemeriksaan darah lengkap haneen semuanya normal, dan tes Torch nya pun Negatif semua. Alhamdulillah senang sekali rasanya, dan aku mulai berharap dalam hati. Fikirku insya allah semua nya baik – baik saja g ada penyakit, haneen sehat kok (mulai denial lagi, haha).
Lalu dokterpun melanjutkan, hasil tes BERA, Rotgen torax dan matanya pun normal bahkan retina nya pun normal. (Seneng sekali rasanya), berasa pengen lompat lompat, trus bilang kesemua orang alhamdulillah anak gue sehat anak gue sehat bapak ibuu…. Dan saat itu aku tu merasa senang sekali dengan setiap perkataan dokter yang ada didepanku.
Bagai Tak menginjak Bumi
Ternyata kebahagiaan ku itu g lama, sampai ketika dokter bilang, Tapi bu dibalik semua kabar baik tersebut ada hal yang mungkin kurang mengenakkan untuk saya sampaikan. Ibu memiliki anak yang spesial dan kuat. Dari hasil MRI otak anak ibu, dia mengalami “LISSENCEPHALY”. Trus aku diem mencerna satu kata itu dan seketika bilang, apa tadi dok bisa diulang dok?.
LISSENCEPHALY bu…
Hah.. apa itu dok, apanya Cepal itu?
(Asli selama aku kuliah dan kerja dibidang kesehatan, aku g pernah belajar tahu ataupun mendengar tentang kata itu. Terbersit pun engga).
Dokterpun mengambil pulpen, kertas, dan menunjukan gambar hitam hasil MRI. Sambil menggambar dikertas dokter itu berkata, “Ibu, ini otak ya bu, kita itu punya otak diciptakan tuhan Normalnya berlipat lipat kaya gini ya,”
“Iya dok.” (sambil ngangguk aja)
Sambil memperlihatkan hasil MRI “tapi anak ibu ini otaknya polos, G ada lipatan nya. Bisa ibu lihat ya ini saya perlihatkan otak manusia normal, dan ini otak anak ibu, bisa dilihat bedanya?”
Seketika kepala ku itu langsung saaakiit luar biasa, kaya ditindih beban berat. Mataku langsung rabun walau sudah pakai kacamata.
Badanku terasa melayang, mataku langsung berair dan Dikepalaku langsung muter muter pertanyaan Tuhan apa ini tuhan….. ?? Tuhaan,,, kenapa ini?? Kuatkan aku tuhan… (Seriusan aku nangis lagi saat nulis cerita ini, dan hidung pun langsung tersumbat)
Trus dengan spontannya aku nyeletuk, gimana itu dok?
“Maksudnya bu?”
Lalu suamiku pun berkata, gini dok apa ada efek sampingnya atau bagaimana selanjutnya dok?
(Aku tau suamiku pun pasti merasakan hal yang sama dengan ku saat itu makanya dia juga bingung harus nanya apa).
“Tentu banyak sekali efeknya pak bu. Hal ini akan berpengaruh pada seluruh proses tumbuh kembang dalam kehidupannya, karena otak adalah pusat pengatur tubuh manusia”
“Itu karena apa dok anak kami seperti itu, kok bisa terjadi.”
Penyebab Lissencephaly
Dokter pun memulai penjelasannya yang panjang lebar, yang aku ingat sampai sekarang. Kurang lebihnya begini penjelasannya. “Bapak ibu, Lissencephaly itu adalah suatu kelainan Anatomi Otak yang biasa disebut dengan Smooth Brain. Yaitu kondisi otak yang tidak memiliki lipatan otak seperti manusia Normalnya. Kelainan ini terjadi saat minggu pertama kehamilan yaitu saat pembentukan cikal bakal otak pada janin. Untuk penyebabnya sendiri masih belum diketahui secara pasti. menurut teori hal ini terjadi dikarenakan terjadinya ketidakstabilan neutron sel pada saat proses awal pembentukan janin. Ini adalah penyakit langka yang hanya terjadi 1 diatara 120.000 kelahiran hidup, dan sangat jarang sekali terjadi. Untuk kasus anak ibu sendiri itu kemungkinan karena hal ini. Dikarenakan hasil pemeriksaan yang lakukan Torch nya negatif dan anak ibu tidak memiliki infeksi atau penyakit apapun ditubuhnya).
Rasanya saat itu aku melayang dan jiwa ku tidak berada ditempat, air mata mengalir di mataku. Suamiku terus memeluk pundak ku sambil menyabarkan dan menguatkan ku.
Trus dok, apa dokter pernah menemui sakit kaya anak saya ini.?
“Kebetulan, ini pasien ketiga dengan kasus yang sama saya temui.”?
Lalu mulai lah aku kepo gimana pasien nya itu sekarang, tapi dokternya Cuma bilang itu privasi pasien bu. Tidak boleh sembarang untuk diceritakan. Tapi untuk garis besarnya dia sekarang sudah berusia 10 tahun dan yang satunya sekitar 5 tahun lebih kayanya.
Gimana dia dok? Dimana sekarang? Dia normal bisa jalan?
Dokter itu pun senyum dengan ke kepoan emak yang sangat sangat kepo… karna sedang kacau jiwa, hati dan fikiran nya hahahhaa..
Apakah ini Semua karna proses hamil dan melahirkan?
Lalu suamiku pun melanjutkan pembicaraan dengan bertanya “Dok apa ini karena istri saya muntah – muntah hebat saat hamil?. Atau karena lahiran nya yang lambat sampai terjadi ketuban kering dan kolesistitis?. Atau karena posisi kepalanya yang menongak saat dijalan lahir dok?.
“Tidak pak, Lissencephaly ini terjadi sebelum itu semua terjadi. Bahkan kemungkinan besar, berbagai kasus saat proses hamil hingga melahirkan itu dikarenakan adanya kelainan otaknya ini, bukan sebaliknya.”
Aku pun mulai bernafas dan menghela nafas, saat dokter melanjutkan kata – katanya. “Bapak ibu tuhan tidak pernah salah dan meletakkan segalanya pada tempat yang benar, dan bapak ibu adalah manusia yang dipilih tuhan”
Baik apakah ada pertanyaan lagi tentang lissencephaly ini?. Kami pun menggelengkan kepala dan aku bilang tidak ada lagi untuk sementara dok, karena memang kami tidak tahu apa yang harus ditanyakan.
Kejang ratusan kali per hari
Baik kalau begitu saya lanjut, bapak ibu. Dikarenakan haneen ini mengalami lissencephaly maka dari hasil EEG haneen terlihat terjadi kejang yang parah pada otak haneen. Setiap 5 menit nya baik tidur maupun bangun, otak anak ibu mengalami kejang, yang disebut dengan SPASME INFANTILE.
Sambil menangis dikepalaku berputar kalimat “Tuhan apa lagi ini tuhan,,, tolong hambamu ini tuhan ….”
Karena masih belum percaya dengan yang aku dengar ini, dan aku merasa anakku tidak pernah mengalami kejang. Akupun menyanggah perkataan dokter dokter dengan kalimat, “Tapi dok, kok anak saya bisa kejang sih, selama ini saya bersama anak saya 24 jam, tidak pernah saya melihat dia kejang”. Aku mengatakan hal itu karna yang aku tau yang namanya kejang itu badan bergetar, mulut berbusa atau berliur, hingga badan menekuk.
“Jadi bu, anak ibu ini mengalami kejang epilepsi jenis west syndrome, kejang itu ada banyak jenisnya. Untuk west syndrome ini adalah jenis kejang yang halus dan sulit dibedakan antara kejang atau reaksi normal yang terjadi pada bayi dibawah 1 tahun. Biasanya dimulai sejak dibawah usia 3 bulan dan semakin intens terjadi ketika menginjak usia 6 bulan. Biasanya hanya reaksi kaget atau mata berkedip kedip berulang. Atau anggota tubuh seperti tangan dan kaki yang bergerak halus dan berulang, sehingga sering tidak disadari kalau anak ini kejang. Sambil menunjukan hasil EEG pada kami dokter pun bilang “Untuk kasus anak ibu sendiri, terlihat dari hasil EEG ini terjadi kejang”. Kemudian akupun ingat dengan haneen yang sering bergidik selama ini. “Oiya dok… kalau anak ini kami sering liat dia seperti bergidik kepalanya seperti orang pipis gitu, apakah itu kejang?. Karena hanya itu gerakan berulang yang pernah terjadi pada Haneen”
“Benar sekali ibu itu adalah kejang, dan itu harus dihentikan agar tidak semakin memperburuk keadaan”
Merasa bodoh dan terpuruk
Yaa… tuhan… aku saat itu merasa bodoh sekali, kenapa selama beberapa bulan ini aku tidak tau kalau anakku kejang. Dan mengganggap dia itu lagi bercanda atau bahkan menganggap dia itu lagi pipis di popoknya. Air matapun kembali mengalir dipipiku.
“Kemudian, karena anak ibu ini mengalami Spasme Infantile dan GDD (Global Development Delay), maka diagnosa untuk anak ibu adalah WEST SYNDROME….”
Jadi kesimpulan Diagnosanya, anak bapak ibu mengalami LISSENCEPHALY dan WEST SYNDROME.
Suamiku.. pun bertanya….
“Lalu apa yang harus kami lakukan dok? Apakah anak kami bisa normal seperti anak lainnya?”
“Yang pertama harus kita lakukan adalah mengendalikan kejang diotaknya dulu, agar bisa berhenti atau setidaknya tidak bertambah parah. Untuk anak bapak sendiri merupakan kasus yang berat, dia mengalami kelainan Anatomi tubuh sejak dalam kandungan, yang seharusnya manusia itu memiliki, namun dia tidak punya. Saya tidak bisa memastikan apapun tentang masa depan nya. yang pasti kita harus terus berusaha memberikan penanganan yang terbaik untuknya dengan harapan dia bisa mandiri untuk dirinya sendiri dimasa depannya.”
Rencana rangkaian pengobatan
Dokter pun menerangkan diatas kertas skema tindakan apa saja yang harus dilakukan kedepannya terhadap Haneen, untuk mensupport segala kebutuhan haneen. Setelah mendapatkan penjelasan tentang apa saja tindakan nya dan apa saja tahapan nya, kami pun mengiyakan untuk melakukan semua tindakan tersebut, agar anak kami bisa mendapatkan kehidupan lebih baik dari saat itu, dan kami yakin allah pasti menolong kami.
Keluar dari ruangan dokter, kaki ku terasa tidak menginjak bumi, iya bener bukan kunti aja yang bisa jalan engga nginjak bumi, aku juga ngerasa gitu kok. Saat itu aku merasa tidak tau lagi apa yang harus dilakukan kedepannya sambil berharap pertolongan allah dengan terus berdzikir pada allah.
Baca Juga : Haneen Story Part#Tujuh
