Rasanya semua harapan hancur, rasanya masa depan gelap dan tidak memiliki rencana apapun kedepannya. Begitulah yang aku rasakan ketika aku mengetahui fakta bahwa anakku mengalami tidak memiliki lipatan otak seperti layaknya manusia pada umumnya.
Dokter mengatakan anakku mengalami kelainan otak langka yang terjadi 1:120.000 kelahiran hidup. Sejenak aku hilang arah, rasanya aku tidak tahu apa yang harus aku lakukan kedepannya. Saat itu aku hanya bisa berkata terimakasih tuhan, betapa beruntungnya aku yang engkau percaya untuk merawat anak ini dari ratusan ribu manusia didunia ini.
Sebagai seorang ibu dari anak berkebutuhan khusus yang memiliki basic pendidikan kesehatan. Sering kali mendapatkan pernyataan “untung maminya tahu kesehatan, jadi gampang merawat anaknya.”
Sungguh kenyataan nya tidak mudah netizen yang budiman. Iya memang benar basic pendidikanku kesehatan, tapi selama aku sekolah hingga bekerja tidak pernah tau sedetikpun tentang kelainan yang dialami oleh anakku ini. Bahkan ketika dokter mengatakan anak ibu mengalami “Lissencephaly”, dengan polosnya aku menjawab “Hah.. apanya cephal itu dok?”. Selama ini yang aku tahu hanya tentang microchepalus, hydrocephalus dan microchepal. Sedangkan Lissencephaly ini baru kali pertama aku
Aku nyalakan perekam suara di ponsel ku untuk merekam setiap penjelasan yang dokter katakan. Sungguh sebagian besar dari istilah-istilah yang dijelaskan tersebut aku belum pernah mendengar ataupun membacanya. Aku merekam semua perkataan dokter yang menjelaskan tentang kondisi anakku karena aku merasa saat itu kepalaku tidak dapat menangkap dan mencerna setiap perkataan dokter.
Setelah keluar dari ruangan dokter, aku menitipkan anakku sejenak dan mencoba menyendiri beberapa jam. Aku habiskan sejenak waktuku sendirian berteriak, menangis dan meluapkan emosiku hingga aku tertidur. Bangun tidur aku berusaha untuk berpikir realistis untuk berdiri tegak menghadapi sebuah kenyataan yang tidak mungkin aku hindari. Berusaha berdiri tegak kembali walau rasanya sangat sulit dan berusaha bernafas walau rasanya tercekik begitulah kondisiku saat itu.
Mendengarkan rekaman penjelasan dokter tentang kondisi anakku adalah Hal pertama yang aku lakukan saat mencoba berdiri kembali. Aku cerna setiap kalimat yang disampaikan oleh dokter dan aku catat banyak istilah yang aku tidak ketahui. Beruntungnya tuhan menitipkan anak ini padaku ketika akses internetnya Indonesia telah merata di Indonesia. Aku mencoba mencari di mesin pencarian beragam kalimat baru yang ku temui Lissencephaly, West Syndrome, Infantile Spasme, dan berbagai jenis istilah lainnya. Namun, sayangnya tidak banyak artikel yang membahas tentang kelainan langka yang dialami oleh anakku.
Aku mencoba menterjemahkan istilah-istilah tersebut dalam Bahasa Inggris medis, lalu aku menemukan banyak sekali artikel berbahasa Inggris yang membahas tentang kelainan langka yang dialami oleh anak tersebut. Bagiku manfaat internet sangatlah terasa untukku mempelajari banyak begitu banyak hal baru untuk merawat anak yang tuhan titipkan padaku. Seiring berjalannya berbagai tindakan untuk pengobatan anakku, akupun setiap harinya terus mencari berbagai sumber artikel yang valid.
Selain itu, dengan mengandalkan Wifi Indihome yang ada dirumah, setiap harinya tanpa batas aku mendownload banyak jurnal luar negeri dan menonton banyak video yang membahas kelainan langka anakku. Dari situ aku jadi mengerti tentang pola kejang sindrom epilepsi, bagaimana penanganannya dan apa saja yang dilakukan untuk menghindarinya.
Proses aku belajar dan mendapatkan informasi tentang kelainan langka anakku tersebut membuat aku berpikir, iya benar juga orang bilang tentang “untung ibunya tenaga medis”. Walaupun banyak hal baru yang harus aku pelajari, dengan bekal pendidikan yang ada aku dapat lebih mudah untuk menemukan berbagai jurnal dan sumber informasi yang valid untuk berpikir kedepannya dalam merawat anakku. Aku terpikir, jika aku yang memiliki latar belakang pendidikan kesehatan kesulitan mencari informasi tentang kelainan langka ini. Apalagi ibu-ibu lain yang tidak memiliki latar belakang tersebut.
Aku berusaha bersyukur atas apa yang tuhan beri untukku dengan cara membagikan berkat ini untuk banyak orang lain. Dengan niat awal itu aku mencoba membuat sebuah blog yang berisikan tentang penyakit anakku. Tak hanya itu aku aku juga membeli domain dengan tujuan agar blog aku lebih banyak tersebar dan mudah ditemukan oleh orang yang membutuhkan.
Aku tersadar benar memang adanya jika kita punya niat baik maka tuhan bukakan banyak jalan yang penuh berkat. Aku awalnya mengira jika blog aku memiliki doain dot com maka akan mudah ditemukan orang lain, Namun ternyata tidak semudah itu. Ada banyak langkah optimasi yang harus dilakukan agar blog aku
Aku diberikan jalan untuk mempelajari tentang SEO (search Engine Optimization). Dengan memanfaatkan fasilitas Internet dari Telkom Indonesia yang ada dirumahku, aku belajar SEO dengan mengikuti kelas daring selama satu bulan penuh dengan lancar. Aku berusaha keras belajar SEO dari nol dan beradaptasi dengan platform wordpress setelah migrasi dari blogspot. Dengan tujuan agar ilmu tentang anak berkebutuhan khusus yang tuhan beri dapat ditemukan dan bermanfaat bagi orang yang sedang membutuhkan.
Tidak hanya menuliskan berbagai teori tentang kelaianan langka anakku, aku juga menuliskan cerita perjalannku bersama anakku. Aku menuliskan perjalanan kami sejak anakku dalam kandunganku dengan cerita yang terus berlanjut sesuai perkembangan yang dilaluinya. Saat itu rasanya aku benar-benar lelah menghadapi banyak pertanyaan tentang kenapa anakku bisa kelainan otak, kenapa begini kenapa begitu. Aku lelah harus mengulang cerita yang sama tentang anakku pada setiap orang yang bertanya. Dengan menuliskan cerita perjalanan anakku diblog, aku dapat membagikan link tulisan diblog yang aku miliki dan menyuruh mereka untuk membaca setiap kali mereka menanyakan tentang anakku.
Manfaat internet untukku saat merawat anakku tidak hanya tentang menulis. Takdir hidup mengharuskanku untuk menghadapi kenyataan bahwa aku harus menjalani kehidupan hanya berdua anakku di sebuah kota tanpa ada orang tua dan keluarga. Dengan adanya akses internet yang merambah semua aspek kehidupan sangat memudahkan aku untuk menjalani hidup merawat anak dan bekerja sendirian.
Aku mendapatkan jalan terbukanya kesempatanku untuk masuk didunia digital bahkan hingga mendapatkan penghasilan yang cukup untuk kebutuhan ku dan anakku sehari-hari. Aku tidak dapat membayangkan bagaimana sulitnya aku jika merawat anakku tidak dalam kondisi internetnya Indonesia yang telah merata. Berbagai aplikasi yang memanfaatkan internet dapat memenuhi hampir semua kebutuhan yang aku perlukan. Segalanya terasa sangat dimudahkan mulai dari banking, transportasi, dan kebutuhan berbelanja sehari-hari dapat terpenuhi walau aku disana tidak memiliki alat transportasi.
Intrnetnya Indonesia tanpa batas, membawaku mengenal ibu-ibu hebat dari berbagai daerah di Indonesia bahkan juga berasal dari luar negeri, seperti Malaysia, jepang dan aku sangat bersyukur, dengan manfaat Internet tuhan mudahkan jalanya niatku untuk membagikan berkat yang dia berikan untuk banyak orang lainnya. Dari tulisan yang aku buat diblog, aku dipertemukan dengan banyak ibu hebat yang membuatku semakin bersyukur dan merasa malu untuk mengeluh. Ketika aku belum mengenal mereka aku merasa hidupku sangatlah berat aku juga sering merasa kenapa hanya aku yang merasakan jalan seberat ini. Namun, ketika aku bertemu ibu-ibu hebat lainnya, aku merasa perjuangan yang aku lewati belum seberapa dibandingkan mereka.
Walaupun kami tidak pernah saling bertemu secara langsung sebelumnya, kami mimiliki ikatan persaudaraan yang kuat. Kami saling menguatkan satu sama lain saat anak kami mengalami sakit ataupun jika ada hal lain yang membuat down.
Semakin jauh aku masuk kedalam dunia blogging, semakin membuat aku sadar tentang kebutuhan menulis untukku sangatlah penting untuk dipenuhi. Jika awalnya aku menulis untuk membagikan apa yang tuhan beri padaku untuk orang lain, seiring berjalannya waktu menulis menjadi salah satu caraku untuk menguatkan diriku menghadapi berbagai hal sulit dalam hidupku. Dengan tulisan aku dapat healing dan release berbagai beban yang menumpuk. Saat jariku menari diatas keyboard mengeluarkan banyak kata yang menyesakkan jiwa aku dapat menangis sejadi-jadinya hingga lega.
Sungguh aku merasakan berkah yang sangat besar pekembangan internet yang semakin pesat dalam kehidupanku bersama anakku. Dan diakhir perjalananku merawat anakku, dengan menggunakan layanan indihome yang ada di rumah sakit, aku melakukan video call dengan ibuku berjam-jam setiap hari nya. Dan aku bersyukur ibuku dapat melihat langsung aku menemani anakku didetik terakhir nafasnya meski secara virtual.